Delir. Oder: Omasitting ist das neue Babysitting (Teil 1)


DelirIn dem Moment, als ich zu glauben begann, dass meine Kinder jetzt wirklich endlich mehr oder weniger auf ihren eigenen Füßen stehen, mir noch die Hände rieb und mir selbst freudestrahlend „Juchhu – welcome back“ zurief, – in diesem Moment begann meine eigene Mutter plötzlich massiv abzubauen. Durchgangssyndrom. Postoperatives Delir. Omasitting war angesagt.

Jetzt, während ich das schreibe, höre ich dieses Jingle im Ohr, das früher immer in dem Moment im Zeichentrickfilm eingeblendet wurde, wenn dem Pechvogel irgend etwas auf den Kopf gefallen war, während er eben noch so guter Dinge war.

Kennst Du sie auch noch, diese Mäckmäckmäckmäääää-Melodie, diese –  wie sagte mein Töchterchen –  „international bekannte Melodie des absoluten Versagens“?

Das große Schweigen

Es gibt Dinge, über die darf man ja leider nicht reden, auch wenn man denkt, man müsste fast platzen. Zumindest glaubt man das. Mütter dürfen nicht darüber reden, dass sie mit ihren Kindern überfordert sind und Töchter und Söhne dürfen nicht darüber reden, wenn sie durch ihre pflegebedürftigen Eltern an ihre Grenzen stoßen.

Und all das Unausgesprochene, das, worüber man nicht sprechen darf, weil man oder frau sich in diesem Land keine Blöße geben darf, führt dann langsam aber sicher zu einem großen Schweigen, das sich immer weiter ausbreitet und kaum noch andere Gedanken zulässt.

So herrschte auch bei mir ziemlich lange das große Schweigen, wie du sicherlich bemerkt hast. Obwohl ich eigentlich sehr viel zu erzählen gehabt hätte. Doch das ist jetzt vorbei und ich hoffe, dass auch Du den Mut findest, nicht mehr zu schweigen, sollte es Dir ähnlich gehen!

Morgens war die Welt noch in Ordnung

Vielleicht erinnerst Du Dich noch: genau am Sylvestertag 2015 brachte ich morgens meine Mutsch in die Notaufnahme in Berlin, nichtsahnend, was danach noch auf mich zukommen würde. Seit dem Sommer hatte sich ihre lange Liste medizinischer Diagnosen noch einmal dramatisch erweitert. Und so hatte ich sie nach einer Herz-OP und der Diagnose „Unklare Raumforderung im Abdomen“ kurz vorher zu mir geholt.

Erst mal in Berlin durchchecken und behandeln lassen und danach dann ab zusammen in die Oberlausitz, damit sie dort in unserem Häuschen noch ihre letzten Jahre genießen kann, anstatt alleine in ihrer Wohnung oder einem Pflegeheim in Aachen zu versauern.

Fast genau ein Jahr ist es nun her, als ich geschrieben habe, was in den folgenden Tagen passiert ist und wie es in den folgenden drei Monaten weiterging. Hier kannst Du es noch einmal nachlesen. Oder Du liest den folgenden Artikel der „Zeit“, in dem ziemlich genau das beschrieben ist, was meine Kinder und ich am Neujahrstag 2016 erlebt haben.

Einen Tag still gelegt – Unruhe auf Lebenszeit

Schon gewusst? Das „postoperative Delir“ oder auch „Durchgangssyndrom“ kann – je nach Studie – bis zu 56% der sehr alten Menschen treffen, wobei es nicht selten vorkommt, dass es gar nicht erst erfasst wird. Und bei künstlich beatmeten Patienten auf einer Intensivstation – wie es bei meiner Mutsch der Fall war -, soll das Risiko sogar 80 Prozent betragen.

Ich empfehle Dir also, nimm Dir die Zeit, vorbeugend – einfach nur mal so, damit Du im Fall der Fälle vielleicht besser gewappnet bist als ich:

Demenz: OP gelungen, Patient verwirrt

Im Krankenhaus droht Älteren ein Trauma, das sie nie wieder loswerden. Was tun gegen die Desorientierung? Source: www.zeit.de/2016/10/demenz-trauma-krankenhaus-operation-klinik/komplettansicht

Hast du schon einmal jemanden im Delirium Tremens erlebt? Nein? Sei froh und glaube mir, das willst Du auch nicht. Vor allem nicht, wenn es sich um Deine Mutter handelt. Oder Dein Kind. Denn neben alten Menschen sind Kinder diejenigen, die es am häufigsten erwischen kann.

Und ich würde Dir jetzt unheimlich gerne sagen, dass alles wieder gut ist, dass ich eine ulitimative Lösung gefunden habe. Tatsächlich ist gar nichts wieder gut und ich muss zugeben, dass es nicht in meiner Macht liegt, meiner Mutsch auch nur ansatzweise helfen zu zu können. Aber das ist ein anderes Kapitel.

Keine Ausnahmeerscheinung

Durchgangssyndrom klingt so ungemein harmlos, finde ich. Es vermittelt, man geht nur mal kurz irgendwo durch und danach ist alles wieder schick. Und bei den meisten Ärzten hält sich auch hartnäckig die irrige Meinung, dass betroffene Patient/innen in der Regel innerhalb weniger Monate wieder so gut wie neu sind.

Tatsächlich bleibt bei nicht wenigen Delir-Patient/innen das Gehirn dauerhaft geschädigt und die Todesrate im ersten halben Jahr ist nach einem Delir mehr als doppelt so hoch wie bei Menschen, die kein Durchgangssyndrom erlitten haben, schreibt die Welt.

Kein Wunder, wenn man die damit einhergehenden Symptome liest, die auch meine Mutsch nach mehr als einem Jahr nach wie vor aufweist:

Gemäß den klinisch-diagnostischen Leitlinien nach ICD-10 (s. Tab. 1) handelt es sich beim Delir um eine schwerwiegende, akute psychische Störung, die durch fluktuierende Bewusstseins- und Aufmerksamkeitsdefizite sowie durch ein gestörtes Orientierungs- und Denkvermögen charakterisiert ist. Die Sprache ist typischerweise inkohärent und verwaschen.

Zur Symptomatik gehören ein gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus sowie psychomotorisch entweder hyperaktive Unruhezustände oder generelle Verlangsamung bis zur Apathie, nicht selten im Wechsel. Auch Halluzinationen und Wahnsymptome sind möglich, oft begleitet von vegetativen Symptomen wie Tachykardie, Schwitzen, Zittern und Harninkontinenz. Quelle: Deutsche Apothekerzeitung

Im Klartext gesagt: ein solcher Mensch ist überhaupt nicht in der Lage, seinen Alltag selbstständig zu strukturieren, den Überblick über seine Medikamente zu behalten oder sicher durch den Straßenverkehr zu kommen und ist permanent überfordert. Nur – ehe das irgend jemand auch offiziell so feststellt, kann es halt leider schon zu spät sein.

Postdelirante Oma oder Baby – der Effekt ist fast der Gleiche

Als meine Kinder klein waren, kam es mir oft so vor, als seien meine Synapsen endgültig verkümmert und als würde ich nie wieder in der Lage sein, intelligente Dinge zusammenhängend von mir zu geben.

Jetzt, nachdem ich mich seit mehr als einem Jahr bemühe, den Gedankengängen meiner Mutsch zu folgen und den eigentlichen Auslöser für ihre jeweilige Aufregung zu verstehen, kommt es mir dafür regelmäßig so vor, als gäbe es als Reaktion darauf auch regelmäßig Kurzschlüsse und Aussetzer in meinem eigenen Gehirn.

Das Problem ist nämlich: meine Mutter ist eine sehr intelligente und belesene Frau. Und wenn Du ihr zuhörst, klingt erst einmal alles unheimlich logisch und nachvollziehbar. Jedenfalls so lange bis Du das erste Mal in ihren Reden über etwas stolperst, was völlig unsinnig ist oder überhaupt nicht wahr sein kann, weil Du es selbst völlig anders erlebt hast.

Oder weil sie sich selbst plötzlich vehement widerspricht, weil ihre Stimmung plötzlich komplett umgeschlagen ist und damit auch ihr jeweiliger Standpunkt. Kennst Du die Bilder von M. C. Escher? Dann weißt Du in etwa, wie es im Kopf meiner Mutter aussieht und wie es sich anfühlt, die dahinter stehende Logik zu erfassen.

Schlafentzug statt Ü-Irgendwas-Parties

Ich kann mich auch noch gut daran erinnern, wie mich die Wirklichkeit einholte, als ich Mutter geworden war. Wie das war, als ich herumlief wie ein Zombi und akzeptieren musste, dass durchschlafen – geschweige denn ausschlafen – bis auf Weiteres nicht mehr drin sein würden.

Als all meine persönlichen Wünsche und Zielsetzungen allein auf die Hoffnung zusammenschrumpften, irgendwann einmal wieder nur mal in Ruhe essen, duschen, zur Toilette gehen zu können. So ähnlich ist es jetzt auch wieder, denn mein liebstes Mütterchen schläft nachts auch lange nicht ein und auf keinen Fall durch.

Und wenn meine Mutter wach ist, durchlebt sie eine Stimmungsschwankung nach der anderen, die (in ihren Augen) einen prompten Handlungsbedarf nach sich zieht…

Ist sie alleine in ihrer Wohnung in Aachen, bimmelt meine Mutter dann regelmäßig zu jeder Tages- oder Nachtzeit sämtliche meiner Telefonnummern (und die meiner Kinder) an, wenn sie wieder ein dringendes Anliegen hat. Und wenn sie nicht durchkommen sollte, dann schickt sie mir ein Fax, um sicher zu gehen, dass ich ihre Nachricht auch wirklich empfange. Hallelulja.

Ist Mutsch dagegen bei mir in Berlin (vier Monate im vergangenen Jahr und 6 Wochen in diesem Jahr), fällt es mir ebenfalls schwer, einzuschlafen. Denn auch, wenn sie sich bemüht, nachts nur leise durch die Gegend zu tappsen, muss ich unwillkürlich hinhören, ob sie auch heil wieder in ihrem Bettchen landet. Denn wirklich sicher kann man sich da leider nicht mehr sein.

Der Unterschied ist nur der: Babies haben Vertrauen zu Dir, können sich schon über kleine Dinge freuen und dich mitreißen. Und in jedem Fall kannst Du Dir in der Regel sicher sein, dass dieser Kelch irgendwann an Dir  vorübergeht, weil sie nach und nach verständiger und selbstständiger werden.

Und plötzlich erkennst Du diesen geliebten Menschen nicht wieder

Vielleicht erinnerst Du Dich: einige meiner beruflichen Schwerpunktthemen sind seit vielen Jahren Inklusion und Barrierefreiheit. Das heißt, ich bin regelmäßg in Kontakt mit Leuten, die in diesen Bereichen tätig sind, halte mich inhaltlich auf dem Laufenden, verfasse Texte dazu und verbreite Neuigkeiten wie z.B. auf der Seite „Die Rampenleger„, die ich moderiere und die während eines meiner Projekte enstanden ist.

Es ist also nicht so, dass ich wie die Jungfrau zum Kind gekommen wäre und mich noch nie vorher mit Demenz, Pflegebedürftigkeit etc. beschäftigt hätte. Aber Theorie und Praxis sind wirklich zwei absolut unterschiedliche Schuhe. Und das andere ist,  emotional damit umgehen zu können, wenn Deine Mutter Dir immer fremder wird, ja, wenn Du Dich sogar plötzlich fragst, ob Du sie – aufgrund ihres Verhaltens – überhaupt noch leiden kannst. Um Dich im nächsten Moment deswegen furchtbar zu schämen.

Die gute Nachricht ist: Wir konnten Ihre Mutter erfolgreich aus der Narkose holen. Die schlechte Nachricht ist: sie ist momentan maximal verwirrt und paranoid.

Hätte mir auch nur ansatzweise irgend jemand erklärt, was das bedeutet und noch zur Folge haben kann, ich hätte wahrscheinlich viele der folgenden Entscheidungen völlig anders getroffen. Zunächst einmal hätte ich mir jedenfalls verkniffen, meine (halbwegs erwachsenen) Kinder mit ins Krankenhaus zu nehmen und sie dadurch traumatisieren zu lassen. Das war mein 1. Fehler, den ich mit meinem Wissen heute nicht mehr begehen würde

Naheliegend wäre natürlich in dieser Situation gewesen, uns, den geschockten Angehörigen, eine verständnisvolle professionelle Person unterstützend zur Seite zu stellen, die hilft, das Erlebte zu verstehen und zu verarbeiten. Und die berät, wie es anschließend mit meiner Mutsch weitergehen könnte, was Diagnostik, Behandlung, Therapie und Pflege betrifft.

Und eigentlich sollte man auch erwarten können, das so etwas – im Hinblick auf die Gesundheit von Patient/innen und ihren Angehörigen – grundsätzlich Routine ist. Nur, dass in unserem Gesundheitssystem leider in der Regel niemand über seinen Tellerrand hinausschaut, auch, wenn sich mittlerweile jeder fett „interdisziplinäre Zusammenarbeit“ auf die Fahne schreibt. Wieso eigentlich?

Jeder, der mich persönlich kennt,  weiß: ich bin ein lösungsorientierter Mensch, der sich nicht so schnell aus den Schuhen hauen lässt. Problem erkannt, Problem behoben. Nicht herumjammern, sondern tun. Aber diese irre Reise durch unser Gesundheitssystem ohne endlich Land zu sehen, hat mich im vergangenen Jahr wirklich einige Nerven gekostet und graue Haare wachsen lassen. Und ich habe Dir jetzt gerade mal den Anfang erzählt….

Bis bald und ich freue mich auch von Deinen Erfahrungen zu lesen!

Deine tRaumpilotin

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Über tRaumpilotin Luna

2015 habe ich den tRaumpilotin-Blog gegründet, als ich in die Oberlausitz gezogen bin, um dort zu leben und zu arbeiten. Seitdem ist viel passiert, aber ich finde nach wie vor das Glück. Mehr über mich findest Du hier: https://traumpilotin.de/business-traumpilotin/

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